BENEFIČNÍ TANEČNÍ PŘEHLÍDKA PRO KLÁRKU

Na čtvrté ročníku Benefiční taneční přehlídky pro Klárku jsme společnými silami Klárce a její rodině přispěli krásnými 165 000Kč!!! Děkujeme!!!   

 5. ročník Benefiční taneční přehlídky pro Klárku proběhne 

3.12.2023 od 17:00 v Saloonu Roudná

Čeká Vás plno nádherných vystoupení, hra o ceny a bude i prostor pro tanec!!! Přijďte se bavit a zároveň udělat dobrou věc! Těšíme se na Vás!

Čím můžete přispět:

• nákupem vstupenek - v prodeji od 1.11.2023
• na sbírkový účet - 2401673715/2010
• do sbírkové pokladničky - umístěná na místě
• hrou o ceny

Těší nás, že pomáháte s námi!

♥ Klárka ♥ 

Jmenuji se Klárka a narodila jsem se 18.6.2006. První rok svého života jsem vypadala jako zdravé miminko, kterému nic nechybí. Nikdy jsem si ale nedokázala stoupnout, nikdy jsem nechodila. Těsně před druhými narozeninami mi lékaři diagnostikovali Spinální muskulární atrofii (SMA).

Klárka Šimková se narodila před šestnácti lety v Plzni. Když se její vývoj začal vážně opožďovat, vyšetřením na neurologii se zjistila závažná diagnóza, Spinální muskulární atrofie. Nemocní s SMA jsou odkázáni na 24 hodinovou péči, ale i celou řadu kompenzačních pomůcek, od speciální postele, vozíku po bezbariérové přístupy atd.

V současné době rodina Klárky buduje bezbariérový přístup v rodinném domku na zahradu, v plánu je výtahová plošina. Částečně s úhradou pomáhá Úřad práce, ale je nutné připravit vše pro stavbu, prodloužit terasu u domu atd. Část výtěžku bychom chtěli rodině věnovat právě na toto. 

Dále bychom rádi přispěli na úhradu osobní asistence, která je velmi důležitá a nákladná. O Klárku převážně pečuje její rodina, bohužel Klárčina maminka onemocněla před třemi lety progresivní roztroušenou sklerózou a v posledním roce má už sama vážné problémy s chůzí, natož s péčí o Klárku. Pomoc osobní asistence by rodině velmi ulevila a Klárka by měla parťačku i pro sdílení společného času.

• Klárka se narodila v červnu 2006 jako třetí ze čtyř dětí

• před druhými narozeninami bylo Klárce diagnostikováno závažné nevyléčitelné onemocnění, spinální muskulární atrofie 1. - 2. typu

• když byly Klárce tři roky, zemřel jí a jejím sourozencům při autonehodě tatínek, který byl velikou oporou nejen nemocné dcerce, ale také celé rodině

• za pomoci pedagogické asistentky Klárka zahájila v sedmi letech školní docházku na základní škole ve Všerubech

• v necelých osmi letech došlo u Klárky k selhání dýchacích svalů a tak musela být trvale napojena na umělou plicní ventilaci. Po sedmi měsících v nemocnici se Klárka vrátila domů. Naučila se znovu mluvit a začala opět chodit do školy

• Klárka v současné době studuje na umělecké škole v Nerudovce, obor Multimédia, je umělecky nadaná, již několit let maluje a má i svůj merch na www.trika.cz .

• Klárku čeká těžká operace páteře, která by jí měla pomoci odstranit závažnou skoliózu způsobenou svalovou ochablostí

• SMA je nemoc, při které slábnou nebo vůbec nefungují příčně pruhované svaly, svaly nutné pro pohyb, chůzi, dýchání

• rekonvalescence po operaci nebude jednoduchá, i proto bychom rádi přispěli na osobní asistenci, která bude pro Klárku zvlášť v této době velmi důležitá

Spinální svalové atrofie (SMA - Spinal muscular atrophy) jsou vrozená onemocnění, při nichž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Jednou z vážných a častých komplikací je dechová nedostatečnost. Díky dlouho přetrvávající hybnosti rukou mohou děti ovládat elektrický vozík, a tak se aspoň částečně samostatně pohybovat, což je pro ně velmi významné z psychického hlediska.....
(Wikipedie, Spinální svalová atrofie [online], poslední revize 6.12.2016 [cit. 11.10.2018], www.cs.wikipedia.org/wiki/Spinální_svalová_atrofie