Benefice pro Klárku
31.11.2019 od 17:00 Saloon Roudná

BENEFIČNÍ TANEČNÍ PŘEHLÍDKA PRO KLÁRKU

V loňském roce se konal první ročník Benefiční taneční přehlídky pro Klárku! Bylo to odpoledne, kdy se spojil taneční svět a přispěl tak Klárce bez mála 100 000,-. Veliké díky patří všem zúčastněným tanečníkům, divákům a dobrovolníkům!!!  

Další ročník je naplánován na první adventní neděli 31.11.2019 a budeme se těšit, že nám pomůžete opět dělat dobré skutky! ♥

♥ Klárka ♥ 

Jmenuji se Klárka a narodila jsem se 18.6.2006. První rok svého života jsem vypadala jako zdravé miminko, kterému nic nechybí. Nikdy jsem si ale nedokázala stoupnout, nikdy jsem nechodila. Těsně před druhými narozeninami mi lékaři diagnostikovali Spinální muskulární atrofii (SMA)."

Nemocní SMA potřebují ke svému životu nejen 24 hodinovou péči, ale i celou řadu kompenzačních pomůcek. Mezi nejdůležitější patří elektrický vozík, na který bychom chtěli věnovat část výtěžku z vybrané částky. Díky přetrvávající hybnosti rukou může Klárka ovládat elektrický vozík, a tak se aspoň částečně samostatně pohybovat, což je pro ní velmi významné z psychického hlediska.

Zbývající částkou bychom rádi přispěli na úhradu osobní asistence, která ve vztahu ke všem Klárčiným potřebám hraje neméně důležitou roli. Mimo potřeby fyzické, bychom chtěli poukázat také na společný čas, který Klárka s milými asistentkami tráví. Společné hraní her, vyprávění nebo vyrábění si Klárka s asistentkami dokáže užít. Pomocné ruce asistentek jsou důležité nejen pro Klárku, ale také pro ostatní členy rodiny, zejména pak pro pečující maminku.

  • Klárka se narodila v červnu 2006 jako třetí ze čtyř dětí
  • před druhými narozeninami bylo Klárce diagnostikováno závažné nevyléčitelné onemocnění, spinální muskulární atrofie 1. - 2. typu
  • když byly Klárce tři roky, zemřel jí a jejím sourozencům při autonehodě tatínek, který byl velikou oporou nejen nemocné dcerce, ale také celé rodině
  • za pomoci speciálně školené asistentky Klárka zahájila v sedmi letech školní docházku na základní škole ve Všerubech, kterou navštěvuje dodnes
  • v necelých osmi letech došlo k selhání dýchacích svalů a Klárka musela být trvale napojena na umělou plicní ventilaci. Po sedmi měsících v nemocnici se Klárka vrátila domů. Naučila se znovu mluvit a začala opět chodit do školy 
  • v současné době Klárku čeká operace páteře, která by jí měla pomoci odstranit těžkou skoliózu způsobenou svalovou ochablostí v oblasti páteře

Spinální svalové atrofie (SMA - Spinal muscular atrophy) jsou vrozená onemocnění, při nichž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Jednou z vážných a častých komplikací je dechová nedostatečnost.
Díky dlouho přetrvávající hybnosti rukou mohou děti ovládat elektrický vozík, a tak se aspoň částečně samostatně pohybovat, což je pro ně velmi významné z psychického hlediska.....
(Wikipedie, Spinální svalová atrofie [online], poslední revize 6.12.2016 [cit. 11.10.2018], www.cs.wikipedia.org/wiki/Spinální_svalová_atrofie